Steun ons en help Nederland vooruit

donderdag 3 september 2009

Vaststelling Kieslijst D66

De commotie over het EPD heeft als voordeel dat dit niet stilletjes kan worden ingevoerd. Juist omdat er zo veel vragen leven, is de overheid gedwongen beter uit te leggen wat voor- en nadelen zijn. Dat geeft iedere burger de gelegenheid te bepalen onder welke voorwaarden hij of zij met zo’n EPD akkoord gaat. Deze avond over een actuele kwestie voorzag duidelijk in een behoefte. De aanwezigen ware vol lof over de inleiding en de geboden discussiemogelijkheid.

Op 14 januari organiseerde D66 een themabijeenkomst over het Elektronisch Patiënten Dossier, kortweg EPD. In zijn inleiding noemde afdelingsvoorzitter Matt Poelmans als reden dat over het EPD veel onrust is ontstaan. De brief die alle burgers onlangs in de bus kregen riep helaas meer vragen op over de plannen dan dat die antwoorden gaf. Veel mensen weten niet of ze wel of niet bezwaar moeten maken. Ook heersen er veel misverstanden over dit EPD (is het eigenlijk wel een dossier?) en er wordt ook veel onzin over verteld (je privacy ligt op straat). Om iedereen te helpen bij een weloverwogen keuze, stelt D66 het EPD in een themabijeenkomst aan de orde. Na een deskundige inleiding is er volop gelegenheid voor discussie. Vervolgens introduceerde hij inleider Theo Hooghiemstra. Hij is behalve partijlid ook adviseur bij HEC (Het Expertisecentrum) op het terrein van gezondheidszorg en heeft eerder gewerkt bij het CBP (College Bescherming Persoonsgegevens) en Nictiz (Nationaal Instituut ICT in de Zorg, dat het EPD heeft ontworpen). Uit een peiling aan het begin van de avond bleek dat van de ca. 25 aanwezigen er 2 bezwaar hadden gemaakt en 2 helemaal geen brief hadden ontvangen. Maar iedereen had bedenkingen.

Theo begon zijn inleiding met de vraag: wat is het EPD wel en is wat het niet. Het is géén centrale database waarin uiteindelijk alle medische gegevens van alle Nederlanders centraal worden opgeslagen (wat wel in het Verenigd Koninkrijk het geval is). In Nederland is naar het voorbeeld van Denemarken gekozen voor het model van een landelijk schakelpunt. Daarmee kunnen medische gegevens tussen zorgverleners worden uitgewisseld, waarvoor de patiënt toestemming moet geven. Het is dan ook niet waar dat je eenmalig bezwaar hebt kunnen maken, dat blijft zo in de toekomst. Het EPD maakt dus onder voorwaarden elektronische gegevensuitwisseling mogelijk, bijvoorbeeld tussen de huisarts en de dokterspost bij vervanging of het ziekenhuis bij spoedeisende hulp.  

Het EPD wordt geleidelijk ingevoerd. Men is begonnen met het waarneemdossier (huisartsen) en het medicatiedossier (apothekers). Later wordt het uitgebreid met meer gegevens over ziekten en behandelingen. Het systeem werkt zo dat alleen personen met een bepaalde rol (zorgaanbieders) toegang krijgen via een beveiligde chipkaart (UZI-pas). Daardoor kan de patiënt zelf ook controleren wie dat heeft gedaan. De hoge beveiligingseisen en het toetsingsrecht moeten ervoor zorgen dat men het systeem kan vertrouwen.

Uit de discussie bleek dat niet iedereen daarvan overtuigd is. De zaal was kritisch over  mogelijk misbruik of uitlekken van gegevens. Ook leven er twijfels over de (on)deskundigheid van dokters en hun assistenten. Bovendien heeft op dit moment niemand nog ervaring met de mogelijkheid om zelf te controleren wie jouw gegevens voor welk doel gebruikt.

Bij het EPD speelt ook de juridisch lastige kwestie van het eigendomsrecht van medische gegevens. D66 spreekt liever van criteria als zelfbeschikkingsrecht, goede zorg, innovatie en pragmatisme. De ene partij, de zorgaanbieder is verantwoordelijk voor de kwaliteit van de gegevens. Gegevens zijn nooit volledig en kunnen niet automatisch worden toegepast, het EPD is een werkdossier dat een professional ondersteunt bij zijn behandeling. De andere partij, de patiënt heeft rechten: recht op inzage, recht op aanvulling en recht op correctie van gegevens. Dat moet zodanig uitvoerbaar zijn dat het ook effectief is. Ook het toezicht op stelstel moet wettelijk goed zijn geregeld, waarbij de inhoud van het EPD niet via een kaderwet behoort te worden vastgelegd maar steeds opnieuw door de Tweede Kamer als wetgever.

Na de nodige vragen blijkt dat deze uitleg veel heeft geholpen, al is niet iedereen gerustgesteld. De optimisten geloven dat het wel goed komt. Bij alle commotie zouden we zomaar vergeten dat het EPD juist is bedoeld om medische fouten te voorkomen die het gevolg zijn van ontbrekende gegevens over behandeling en geneesmiddelen. Daar is het tenslotte allemaal om te doen.

Aan het einde van de avond kon de voorzitter concluderen dat verwarring over het EPD eigenlijk een geluk bij een ongeluk is. Daardoor kan dit niet geruisloos worden ingevoerd. Juist omdat er zo veel vragen leven, is de overheid gedwongen beter uit te leggen wat de voor- en nadelen zijn. Dat geeft iedere burger de gelegenheid te bepalen onder welke voorwaarden hij of zij het eens is met zo’n EPD. Met deze avond over een zeer actuele kwestie voorzag D66 duidelijk in een behoefte. De voorzitter dankte de inleider voor zijn heldere betoog en de aanwezigen voor hun actieve inbreng.